sindrome di asperger

Gli alieni sono tra noi. La Sindrome di Asperger, la denuncia di un passato di emarginazione e bullismo.

Gli alieni sono tra noi. Alieni è la definizione che molti Asperger adulti danno di se stessi, e dubito ne esista una migliore.

La Sindrome di Asperger deve il suo nome ad un pediatra austriaco che intorno agli anni 40 riconobbe, in alcuni bambini, peculiarità non riscontrate nel resto della popolazione infantile.

In realtà il riconoscimento ufficiale di tale Sindrome risale al 1994, ed ancora adesso l’iter diagnostico è complesso e porta a risultati ambivalenti. Alcuni vedono nella diagnosi una liberazione ed una affermazione delle loro capacità e difficoltà come fatti accettabili. Vengono considerati fatti “normali” vista la condizione di Neurodiversi, addirittura come Senso di Appartenenza ad una comunità che li fa sentire, finalmente, un “Noi”.

Cosi scrive un Asperger in un tweet: “Se dovessi trattare le persone come loro hanno trattato me, ora il mondo sarebbe un posto molto più disabitato.”

È un urlo di dolore, la denuncia di un passato di emarginazione e bullismo.

Tra i sintomi principali della sindrome si contemplano l’apatia e la mancanza di empatia. Eppure tutti gli asperger da me consultati hanno un mondo interiore ricchissimo e sono dotati di grande sensibilità, è nel momento del palesamento esteriore dei sentimenti che avviene una sorta di cortocircuito, l’asperger non sa esternare e il “normodotato” non sa comprendere.

Noi partiamo dall’idea che sia l’aspie incapace di trasmettere sentimenti, non ci poniamo il dilemma del contrario, e se fossimo noi a non capire?

Se siamo noi quelli in possesso di tutte le facoltà come mai non percepiamo la loro apatia come timidezza, la loro ritrosia come forma di purezza?

Cosi si esprime un Aspie sul suo blog Tumblr. “Ho la sindrome di Asperger, una diversità nelle sinapsi che comporta una variazione nel sistema del cervello. Per molti versi, ragiono come farebbe un computer, lineare e molto efficiente, ma questa linearità è un enorme carenza in un mondo complesso dove i sotterfugi fanno parte delle normali regole sociali.”

Gli asperger hanno serie difficoltà a mentire. Esattamente quella “dote” che tutti vorremmo nel prossimo ma che non pretendiamo da noi stessi.

Sempre su Twitter @Lore_Magnifico sulla menzogna: “Mentire è dannoso, oltre che inutile. E comunque non saprei farlo.”

E, dal Diario di un Asperger su Tumblr: “Sono una macchina della verità deambulante, il che è molto comodo ma spesso mette a disagio i miei conversanti meno intimi. Parimenti, convivo con la capacità di poter mentire in maniera perfetta, senza volerla usare.”

A-pathos, ovvero senza emozione, ma sono piuttosto degli stoici, i quali vivono la ragione in modo virtuoso.

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Altri la rifiutano, si sentono “bollati” dopo esser stati “bullati” per gran parte della loro infanzia ed adolescenza, rifuggono con dolore la loro condizione di neurodiversi, si sentono ancora più soli che in precedenza, temendo il giudizio negativo di parenti, conoscenti e sconosciuti.

Ma in cosa si traduce effettivamente questa Diversità?

“Passo dall’euforia alla malinconia, dall’apatia alla simpatia, dalla solitudine alla compagnia

Non è divertente essere in balia di se stessi.

Quanto velocemente si può passare dall’entusiasmo alla disillusione all’apatia.”  Tweet di @Lore_Magnifico

Entrambi mostrano una vasta gamma di sentimenti perfettamente riscontrabili nella popolazione Neurotipica, e sarebbe abbastanza fuori luogo addentrarsi, in questa sede, in indagini neurologiche, peraltro tutt’ora in corso e non definitive.

Certo è che non si tratta di malattia, ne di “sindrome” in senso patologico, quanto di una diversità. Esistono infinite variazioni, chimiche, fisiche, ormonali ma nessuna di queste è ugualmente presente in tutti i soggetti Asperger. Non esiste una singola “caratteristica” che li distingua dai Neurotipici.

Quindi la Sindrome di Asperger non è distinguibile per via genetica, biologica o neurologica,  malgrado si riconosca, per essa, una maggiore incidenza laddove ci sia familiarità. Bisogna mediare tra centinaia di strutture diverse.

L’evidenza è, certamente, nei processi cognitivi e nella prevalenza di intelligenza logica nei soggetti ND (ND NeuroDiversi vs NeuroTipici NT). Misurato su una singola caratteristica le differenze tra un NT e un ND non sono sostanzialmente diverse tra quelle fra due NT o due ND, ma prese nella loro complessità, tutte insieme rendono la persona marcatamente differente.

E, come sempre, la diversità genera incomprensione.

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Anche, forse soprattutto, a livello sentimentale. Da alcune testimonianze lette ho maturato il sospetto che la consapevolezza di riconoscersi in una “diversità” ponga ulteriori paletti all’incontro con l’altro.

Una sorta di auto-ghettizzazione, se prima cercavano di “essere come gli altri”, di trovare il/la compagna di vita che ricambia un sentimento, ora la certezza diventa un ostacolo più alto.

“Lei è troppo per me e ogni mio possibile progresso non colmerebbe la distanza che già ci separa.
Che diritto avrei di trascinarla nel mio squallido e grigio mondo? Oh, sì… la mia vita non farebbe solo un enorme passo in avanti, spiccherebbe il volo! Ma la sua? Sarebbe ben oltre l’egoismo.
A me non basta trovare una compagna, deve essere anche una maestra, un’amica, un’interprete e, a volte, probabilmente anche una madre.
Assorbo il tempo e le energie a chi mi da retta e confidenza e anche se mi è spontaneo e naturale agire alla stessa maniera nei confronti altrui, cosa realmente posso fare io? http://diariodiunasperger.tumblr.com/post/75286924607/autocommiserazione”.

 

“Non c’è limite ai pensieri,

e neppure ai desideri dell’amore.

E’ facile pensare, desiderare

è difficile accettare d’essere amati come si è.”

“Non capisco un cazzo di amore, ma posso farmi amare da chi voglio.

Non capisco quando parlare o tacere e distruggere tutto in un secondo.”

“Sapendo cosa sono, per me l’amore è tornare ogni sera a casa dalla stessa donna.”

Tre pensieri sull’amore di @Lore_Magnifico su Twitter, che mi ha concesso di pescare abbondantemente nel suo vissuto.

Ma queste sono persone adulte, che hanno compreso la complessità della loro condizione, che reagiscono razionalmente alla loro diversità emotiva, cercando un modo per comunicare che sia comprensibile per i neurotipici.

Leggermente diversa è la Sindrome di Asperger nell’altra metà del cielo, che poi metà non è perché le donne vengono diagnosticate in percentuale minore rispetto all’uomo.

Non è ancora ben chiaro il motivo fondamentale, ma una serie di concause sono, certamente, all’origine di questa differenza.

La femmina è, anche in questo caso, più creativa del maschio nel trovare una soluzione ai tanti problemi che incontra nella vita quotidiana, questo mimetizza parte dei sintomi, sopratutto in giovane età. La curiosità innata è, anche nelle NT, una caratteristica molto femminile, del resto le bambine sono, di solito, scolare migliori dei maschi. Una certa asocialità viene confusa con timidezza o riservatezza. L’abbigliamento differente dal resto delle bambine/ragazze fa parte del look da “diversa”.

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Emozioni intense e sbalzi d’umore, tipici, vengono normalmente attribuiti alla “lunarità” della donna, perfezionista, ansiosa, talentuosa. Molto fine o il suo opposto, socialmente anarchica, ovvero incapace di comprendere le gerarchie precostituite, bravissima in matematica o in materie umanistiche e artistiche e discalculica, fortemente empatica con il mondo naturale nella maggior parte dei casi. (Ne è una eccezione Temple Grandin, che nella sua geniale capacità di comprendere cosa fa paura agli animali, crea viadotti per condurli al macello. Per chi non la conoscesse e volesse farlo, o approfondire la sua conoscenza qui potrà vedere una sua conferenza molto bella e avvincente https://youtu.be/SKGlqK4zQdw ).

Spesso le giovani donne Aspie hanno problemi fisici legati all’alimentazione, quali crampi allo stomaco, gastrite, intolleranza al glutine, o legati alla sfera emotiva quali anoressia/bulimia in questa pagina di Mondo Aspie potrete trovare tutte le caratteristiche tipiche di una ragazza con Asperger).

Temple Grandin ci dice che il futuro di un mondo iperspecializzato è in mano alle persone con sindrome di Asperger o di autismo (l’autismo merita, per la sua complessità di essere trattato a  parte).

Molto diversa è la situazione dei bambini Asperger.

Dobbiamo dimenticare tutto quello che film e telefilm edulcorati ci hanno insegnato, in modo romantico e poco realistico, della sindrome. Alla genialità che caratterizza molti soggetti corrispondono tutta una serie di disagi non sempre, o non ancora, risolvibili o cammufabili con le capacità intellettive.

Di certo uno dei più inquietanti per i genitori, o per i compagni che interagiscono con i bambini asperger, è l’Alessitimia, ovvero l’incapacità di riconoscere le proprie emozioni e di esprimerle verbalmente.

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Il bambino prova delle sensazioni a livello fisico quali accelerazione del battito cardiaco, sudorazione. Modificazione del respiro, brividi, tremori ma ad esse non sa associare mentalmente la giusta emozione. Così ride quando dovrebbe piangere, prova ansia e frustrazione, non si riconosce negli altri e viceversa, instaurando un circolo vizioso di incomprensioni.

Vorrebbe essere accettato dagli altri ma viene ritenuto bizzarro, anacronistico, diverso. Inoltre non riconoscendo le emozioni in sè non è in grado di riconoscerle negli altri.

Il bambino, quindi, percepisce la propria diversità e ne soffre, vorrebbe far parte del gruppo, ma dal  gruppo viene alienato, subentrano dinamiche di difesa o di colpevolizzazione di sè, al punto da pensare alla morte come soluzione migliore per tutti.

Mi ha molto colpito la lucidità dolente di una madre che mi raccontava come il figlio, undicenne, fosse arrivato a elaborare un piano di suicidio tramite impiccagione, con tanto di progettazione elaborata e disegni. Lo stesso bambino, vedendo la madre piangere, affermava: mamma, mi dispiace che tu stia male ma io non provo niente per te.

La frase presenta una evidente contraddizione, “mi dispiace” e “non provo niente” non possono coesistere come affermazioni coerenti. La psicologa che segue il bambino afferma che “niente” sia la spiegazione più logica che il piccolo può dare alla sua incapacità di “sentire mentalmente, comprendere emotivamente” ciò che sta avvenendo in lui.

Tutte queste difficoltà pongono l’individuo in una situazione altalenante tra stati di ansia e apatia difficilmente comprensibili sia dal bambino che da chi si prende cura di lui.

Per molto tempo i genitori sono stati colpevolizzati dalla medicina che si limitava, e purtroppo succede ancora, a investigare sui singoli sintomi arrivando a diagnosi errate e avvilenti per dei genitori già fortemente provati dalla presunta anaffettività dei loro figli.

Questa condizione porta anche il soggetto ad essere “letterale”,  a non comprendere il linguaggio comune, spesso arricchito da metafore, tipico delle nostre modalità di espressione. Per cui ogni cosa va spiegata in modo assolutamente oggettivo e consequenziale.

Anche dalla, sempre più abbondante, letteratura medica in materia si evince che la condizione del bambino Asperger sia la più complessa. Questa condizione va via via attenuandosi con la crescita e la comprensione delle dinamiche sociali nelle quali si trovano ad interagire.

Sviluppano quindi una “strategia camaleontica”, cosi la definisce una ragazza Aspie in una sua testimonianza su You Tube (https://youtu.be/OIfx2FqD8wo). Una strategia che consente la sopravvivenza sociale e l’integrazione, salvo poi implosioni sporadiche che li portano, comunque, a preferire una certa solitudine.

 

 

Per concludere, ai media va riconosciuto il merito di aver divulgato ad un pubblico molto vastoasperger la conoscenza della Sindrome di Asperger.

Tramite film e telefilm queste persone ci appaiono “superintellettuali dalle doti geniali”.

La genialità è data dallo studio ossessivo e approfondito dell’oggetto da cui è attirata la loro smodata curiosità intellettuale. Sono molto intelligenti, ma sopratutto molto preparati.

E sono persone che hanno sofferto e soffrono tutta la vita per apparirci “normali”. Spero che l’attuale moda Aspie si trasformi in cultura, comprensione e accettazione.

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Alice Anchois

L’urgenza della scrittura come narrazione del reale da sempre, prime pubblicazioni su carta patinata a 17 anni, stampa locale e collaborazioni fino alla maternità, volontariato a scuola e doposcuola. Animalista, Decresco Felicemente perche l’ambiente siamo noi."
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